Baby oder nicht?

Frau Professor Dr. Hellwig, Sie betreiben ein bundesweites Register zum Thema Kinderwunsch bei Multipler Sklerose (MS). Wie kommt man darauf, diese beiden Themenfelder zu kombinieren?
Die Diagnose erfolgt meist in einem Alter von etwa zwanzig bis vierzig Jahren. Das ist die Altersklasse, in der man eben über Kinder nachdenkt. Sonst gibt es keinen offensichtlichen Zusammenhang.

Wie sind Sie zu dem Thema gekommen?
Ich war die einzige Frau in der Arbeitsgruppe, und ich war gerade schwanger, als wir einen Workshop zum Thema Schwangerschaft bei Multipler Sklerose anbieten wollten. Mein (männlicher) Oberarzt sagte damals: Das machst du. Und die Teilnehmer hatten ganz viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Ich habe gedacht, ich habe mich so schlecht vorbereitet, und alles noch mal nachrecherchiert. Da zeigte sich: Es gibt die Daten nicht. Aber ich hätte gerne Antworten gehabt. Also habe ich gegen Ende der Elternzeit mit meinem ersten Kind angefangen, das Register zu betreiben. Dann war ich in den USA, habe dort ein Training für klinische Forschung erhalten, und auch gefunden. Inzwischen ist unser Register unter www.ms-und-kinderwunsch.de das größte weltweit.

Denken Patienten mit Multipler Sklerose denn tatsächlich als erstes daran, Kinder zu bekommen? Das erinnert fast an den Plot des Films „Blueprint“ (siehe Kasten).
Das ist dann doch etwas extrem. Die meisten Frauen, mit denen ich zu tun habe, sind wie Sie und ich. Sie arbeiten, entschließen sich dann, eine Familie zu gründen, und viele wollen nach ein bis zwei Jahren Elternzeit auch zurück in den Beruf. Sie versuchen, ganz normal zu leben. Wir haben inzwischen insbesondere für die schubförmige MS so gute Behandlungsmöglichkeiten, dass zumindest Schubfreiheit erreicht werden kann. Aber das klammert Schwangerschaft noch aus. Ich finde, wenn wir so gut sind mit der Therapie – zumindest der schubförmigen MS – dann muss das Schwangerschafts-Thema auch integriert werden. Beispielfälle sehen eher so aus: Ein Paar kommt gerade aus den Flitterwochen, plant bereits eine Schwangerschaft oder ist sogar schon schwanger, und dann kommt der erste Schub. Es ist ganz unterschiedlich, wie Menschen das handhaben. Das muss man im Einzelfall besprechen. Die Tendenz der Ärzte ist, erst einmal eine MS-Medikation zu beginnen. Aber wenn die Frau dann schwanger wird, werden sie in der Regel abgesetzt. Das ist ein Vorteil der Schwangerschaft: Die Schubrate geht in der Regel deutlich zurück. Und wenn man nur alle zwei, drei Jahre mit einem Schub rechnen muss, ist eine Schwangerschaft gut planbar. Nach der Geburt verzeichnen wir allerdings einen Schubanstieg gegenüber dem Durchschnittswert vor der Schwangerschaft. Wie wir das in den Griff bekommen, dazu wissen wir aktuell noch sehr wenig. Aber all diese Fragen sind generell kein Hinderungsgrund. Eine Multiple Sklerose ist für mich kein Grund, von einer Schwangerschaft abzuraten. Es sollte jedoch darauf geachtet werden, dass die Krankheitsaktivität vor der aktiven Schwangerschafts-Planung durch eine MS-Therapie gut kontrolliert ist.

Grundsätzlich ist ja in der Frühschwangerschaft die Gefahr von Fehlgeburten hoch. Von manchen Aktivitäten wird werdenden Müttern in den ersten drei Monaten zum Teil schon deshalb abgeraten, weil sie sich im Fall einer Fehlgeburt sonst Vorwürfe machen könnten. Sind Frauen mit Multipler Sklerose da besonders anfällig?
Frauen mit MS haben kein größeres Risiko als gesunde. Ich stelle allerdings fest, dass Mütter mit MS, zumindest, die die mich kontaktieren, häufig besonders gute Mütter sein wollen. Das geht so weit, dass ich am Anfang gedacht habe: Hilfe, die Betroffenen sind ja alle Ärzte! Als gäbe es ein besonders Berufsrisiko für MS. Aber das sind einfach diejenigen, die wissen, dass solch ein Register die einzige Art ist, solche Daten zu bekommen und sich daher viele Frauen mit hohem Engagement und Ausbildung melden. Grundsätzliche Unsicherheiten können dennoch bestehen. Ärzte und Patienten haben wahnsinnig viel Angst vor Teratogenität, also vor allem, was Fehlbildungen beim Embryo hervorrufen könnte.

Gibt es solche Probleme denn bei Medikamenten gegen Multiple Sklerose?
Der Zusammenhang zwischen Multipler Sklerose und Schwangerschaft wird erst seit etwa zwanzig Jahren untersucht. Die Medikamente sind noch relativ neu, und müssen unter dem Aspekt der Sicherheit erst einmal bewerten werden. Erst in den letzten zwanzig Jahren haben wir gefragt, wie sicher ist es, darunter schwanger zu werden. Dadurch, dass zumindest zu Beginn Daten fehlen, stehen Warnungen im Beipackzettel, zunächst als Vorsichtsmaßnahme. In den klinischen Studien sollten Frauen nicht schwanger werden.

Einige wenige Medikamente gegen Multiple Sklerose sind potenziell fruchtschädigend – das wurde zumindest im Tierversuch beobachtet. Deshalb sind Teriflunomid und Cladribin während der Schwangerschaft kontraindiziert. Für den S1P-Rezeptormodulator Fingolimod wurde mittlerweile sogar ein „Rote-Hand-Brief“ veröffentlicht: Daten nach Markteinführung deuten auf ein erhöhtes Risiko für angeborene Fehlbildungen hin, weshalb von einer Anwendung in der Schwangerschaftsplanung und während der Schwangerschaft abgeraten wird. 

Sicherheitshalber gelten deshalb auch andere S1P-Rezeptormodulatoren wie Ponesimod, Siponimod oder Ozanimod in der Schwangerschaft als kontraindiziert.
Im Gegensatz dazu gibt es inzwischen sehr beruhigende Daten zu anderen MS-Medikamenten wie Interferonen, Glatirameracetat, Dimethylfumarat, Ocrelizumab und Natalizumab. Für diese Substanzen liegen mittlerweile Erfahrungswerte aus über 500, bei Interferonen und Glatirameracetat sogar über 2500 Schwangerschaften vor, bei denen die letzte Gabe kurz vor oder zu Beginn der Schwangerschaft erfolgt ist. Bisher zeigen diese Daten keinerlei Hinweise auf ein teratogenes Potenzial, was auch Frauen mit hochaktivem Krankheitsverlauf gute Therapieoptionen vor der Schwangerschaft eröffnet. 

Klar, Pharmafirmen werden ihre Mittel nicht von vornherein an Schwangeren testen.
Dass es lange Zeit so wenig Daten gab, liegt meiner Meinung nach auch daran, dass früher mehr Männer als Frauen forschend tätig waren. Die Sammlung von Schwangerschaften ist natürlich eher ein Frauenforschungsthema. Ich wüsste gerne Dinge wie: Wie viele von hundert Frauen bekommen durch Absetzen der Medikamente einen schweren Schub? Wie sicher ist das Stillen unter Medikamenten. Und vieles andere mehr. Wir sind mittlerweile auf einem sehr guten Weg – nicht nur durch internationale Kooperationen, sondern auch durch unsere eigenen umfangreichen Datenerhebungen und die große Teilnahmebereitschaft der Patientinnen. Trotzdem werden weiterhin insbesondere für die neueren Medikamente Informationen benötigt, um noch bessere Empfehlungen geben zu können. Vor allem langfristige Nachbeobachtungen von Schwangerschaften fehlen derzeit noch, weshalb wir bei unseren Probanden die Kinder auch bis zum Alter von 6 Jahren beobachten.

Ist das ein Ziel Ihres Registers? Was lässt sich herausfinden, wenn man Daten zu Schwangerschaften oder Kinderwunschbehandlungen von MS-Betroffenen sammelt?
Wir wollen herausfinden, was die besten Behandlungsmöglichkeiten für die Mutter sind, ohne dem Kind zu schaden. Ich sehe es als meine große Aufgabe, die beste Balance zu finden, so dass eine Schwangerschaft für die Mutter keine Behinderung verursacht, aber auch die Sicherheit des Kindes gewährleistet ist.

Sie erforschen inzwischen sogar, wie sich künstliche Befruchtung mit einer Multiplen Sklerose verträgt.
Neuste Studien zeigen, dass das Schubrisiko nach reproduktionsmedizinischen Behandlungen nicht erhöht ist. Alle Hormone können gegeben werden. Das Schubrisiko ist noch kleiner, wenn die MS-Therapie während der Behandlung beibehalten wird. 

Herzlichen Dank.

Zum Weiterlesen

• Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW); URL: http:// www.ms-und-kinderwunsch.de [Stand 08.06.2025]

Erstveröffentlichung am 30. Mai 2017
Letzte Aktualisierung am 8. Juli 2025