Leben mit, nicht trotz Multipler Sklerose
Die Diagnose Multiple Sklerose ist zunächst einmal ein Schock. Allerdings gibt es viele Dinge, die Sie in die Hand nehmen können. Lassen Sie sich nicht beirren.
Wissenschaftliche Betreuung: Prof. Dr. Ralf Gold
Veröffentlicht: 15.10.2025
Niveau: leicht
- Multiple Sklerose ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die durch die stetige Schädigung der Isolierschicht um Nervenfasern gekennzeichnet ist. Die medizinische Ursache von MS konnte bisher nicht vollständig geklärt werden.
- Multiple Sklerose variiert in ihrem Verlauf stark zwischen einzelnen Betroffenen. Erstsymptome betreffen allerdings oft Empfindungsstörungen an Armen oder Beinen sowie Sehstörungen, Koordinations- oder Gleichgewichtsstörungen. MS verläuft in den meisten Fällen schubförmig. Dies ist durch sogenannte Schübe mit anschließender Remission und symptomarmen Intervallen gekennzeichnet.
- Trotz signifikanten medizinischen Fortschritts existiert momentan keine Therapie, die Multiple Sklerose heilen kann. Allerdings hilft eine Vielzahl von verfügbaren immunologischen Behandlungsmöglichkeiten Ihnen dabei, Ihr Leben lang möglichst unbehelligt durch die Erkrankung zu leben. Ihr/e Neurologe/in kann Ihnen die für Sie optimale Therapie empfehlen.
- Bleiben Sie aktiv und treiben Sie Sport. Achten Sie aber dabei darauf, die für Sie passende Sportart zu finden und sich selbst nicht zu überanstrengen. Während eines Schubes sollten Sie allerdings, abgesehen von Physiotherapie, auf sportliche Betätigung verzichten.
- Oft kann es während der MS zu Phasen von Niedergeschlagenheit und Ängstlichkeit kommen, die Ihre Lebensqualität stark reduzieren können. Thematisieren Sie dies mit Ihrem Arzt und suchen Sie sich Hilfe.
- Beziehen Sie Ihre Angehörigen in Ihr Leben mit ein und diskutieren Sie Ihre Sorgen, Ängste und Bedürfnisse offen und ehrlich. Machen Sie deutlich, was Sie sich wünschen und wie dies in den Lebensalltag integriert werden kann. Auf diese Weise kann jeder auf den anderen besser eingehen und Konflikte sowie Enttäuschung lassen sich im Vorfeld vermeiden.
Die Diagnose Multiple Sklerose ist nichts, was man einfach so “wegsteckt”. Sicherlich verspüren Sie große Unsicherheiten und Angst, und sind vielleicht wütend und frustriert. Aber ein Leben trotz MS ist möglich und machbar!
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Gehirns, bei der es aus immunologischen Gründen zu einem Verlust von Myelin, kommt, einer Substanz, die unsere Nervenfasern umgibt – und auch diese können mit geschädigt werden. Dadurch können Signale zwischen Nervenzellen nicht mehr korrekt weitergeleitet werden. Vermutlich wird der Krankheitsprozess von körpereigenen Immunzellen ausgelöst, wodurch es letztlich auch zur Zerstörung von Nervenfasern sowie -zellen kommt. Die ersten Anzeichen einer Multiplen Sklerose treten bei den meisten Betroffenen mit 20 bis 40 Jahren auf, wobei auch dies variiert und mit der verbesserten Lebenserwartung die MS auch bei über 50jährigen neu diagnostiziert wird. Die Symptome Multipler Sklerose sind sehr variabel. Mit ein Grund dafür ist, dass der Abbau von Myelin in verschiedenen Regionen des Gehirns auftritt, die wiederum unterschiedliche Funktionen des Körpers kontrollieren.
Häufig sind sowohl Empfindungsstörungen (sensible Symptome), als auch Störungen der Muskelfunktion (motorische Symptome). In die erste Gruppe fallen Sehstörungen, Taubheitsgefühle, Prickeln und andere ungewöhnliche Empfindungen, aber auch Benommenheit und Schwindel sowie bei beiden Geschlechtern Schwierigkeiten, eine normale Sexualität zu erreichen. Unter die motorischen Symptome fallen Schwierigkeiten beim Gehen oder mit dem Gleichgewicht, Zittern, Schwäche, Steifheit, Verstopfung und Probleme, Harn und Stuhl zu kontrollieren.
All diese Symptome sind oft schwer bzw. gar nicht vorhersehbar und es können Episoden (so genannte Schübe) wie aus heiterem Himmel entstehen. In der Regel klingen diese dann innerhalb von Tagen oder Wochen ab und es kommt zu einer teilweisen bis kompletten Erholung (Remission). Allerdings kann diese in manchen Fällen auch ausbleiben und eine Beeinträchtigung bestehen bleiben. Generell gibt es zwischen einzelnen Patienten/innen eine große Variabilität, was die Schwere, die Dauer sowie die Häufigkeit von Schüben sowie deren Remission betrifft. Dies bedeutet, dass Ihr individueller Fall sich nicht mit dem von anderen Erkrankten vergleichen lässt.
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung mit vielen Facetten, die bei jedem Betroffenen verschieden verlaufen kann. Während es bei der Mehrzahl der Patienten zu einem schubförmigen Verlauf kommt, der durch akute Verschlechterungen mit anschließender Besserung (Remission) bestimmt ist, liegt bei ca. zehn Prozent eine fortschreitende Form vor, die mit einer steten – manchmal kaum merklichen – Verschlechterung einhergeht. Informieren Sie sich über die unterschiedlichen Formen der MS und machen Sie sich auch mit den verschiedenen Therapieoptionen bekannt. Auch wenn Multiple Sklerose zurzeit nicht heilbar ist, existiert eine Vielzahl von Möglichkeiten, den Verlauf und damit Ihre Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Insbesondere die schubförmige Art der Multiplen Sklerose kann mittlerweile sehr gut therapiert werden. Zusammen mit weiteren medizinischen Fortschritten konnte so erreicht werden, dass Patienten mit MS heute nahezu gleich alt werden wie nicht Erkrankte.
Was kann man gegen Multiple Sklerose tun?
Trotz großen medizinischen Fortschritts existiert zurzeit kein Medikament, das in der Lage ist, Multiple Sklerose ursächlich zu heilen. Allerdings gibt es sehr wohl Möglichkeiten, positiv auf den Krankheitsverlauf Einfluss zu nehmen, um Ihnen das höchstmögliche Maß an Selbstständigkeit und Lebensqualität zu ermöglichen.
In der großen Mehrheit der Fälle wird nach der Diagnosestellung MS eine Basis-/Dauertherapie empfohlen, die den Krankheitsverlauf verlangsamen kann: heutzutage neigt man zum frühen Einsatz hochwirksamer Medikamente. Ihr Neurologe wird mit Ihnen die für Sie optimale Therapie besprechen und mit Ihnen zusammen einen individuellen Therapieansatz festlegen. Viele Patienten irritiert es, dass sie trotz relativer Beschwerdefreiheit Medikamente einnehmen und gegebenenfalls Nebenwirkungen tolerieren müssen. Auch kann durch eine regelmäßige Behandlung die Krankheit vermehrt in den Lebensfokus rücken, was weitere Belastung bedeutet. Allerdings ist für die optimale Wirksamkeit eine hohe Therapietreue unerlässlich, weswegen Sie unbedingt den Empfehlungen Ihres Arztes folgen sollten.
Noch im letzten Jahrzehnt hat der Arzt bei der schubförmigen MS zu Interferon-ß oder zu Glatirameracetat geraten, oder zu den neueren oralen Therapeutika wie Dimethylfumarat und Teriflunomid. Heute setzt man schon früh hochaktivere Präparate ein, wofür Natalizumab, Fingolimod, Ocrelizumab, Cladribin oder Alemtuzumab in Frage kommen. Liegt eine sekundär progrediente MS mit Krankheitsaktivität vor, empfehlen die Leitlinien Siponimod, Interferon-ß oder Cladribin, oder CD20-Antikörper wie Ocrelizumab.
Neben Medikamenten haben sich insbesondere Sport und Bewegung als Möglichkeit etabliert, durch die Sie selbst Einfluss auf die MS nehmen können. Zudem wirkt sich Sport auch positiv auf Ihre Stimmung, Ihr Wohlbefinden sowie Ihre Lebensfreude aus. Bleiben Sie deswegen aktiv, wo Sie können: Steigen Sie Treppen, statt den Aufzug zu nehmen, gehen Sie zu Fuß oder fahren Sie Fahrrad, statt ins Auto oder den Bus zu steigen. Engagieren Sie sich in Sportvereinen und fangen Sie eine neue Sportart an, von der Sie schon immer geträumt haben. Selbstverständlich sollten Sie dabei Ihre MS nicht aus dem Blick verlieren und Ihre Grenzen respektieren. Am besten fragen Sie dazu Ihre/n Neurologen/in und informieren sich auch ergänzend über physiotherapeutische, ergotherapeutische sowie logopädische Angebote.
Ein lebenswertes Leben mit MS – geht das?
Viele Patienten mit Multipler Sklerose erleben Phasen, in denen sie sich sehr deprimiert und ängstlich fühlen. Sollten Sie merken, dass dies Sie in Ihrem Alltag und Ihrer Lebensfreude einzuschränken beginnt, dann wird es Zeit, das mit Ihrem Arzt oder Neurologen zu besprechen. Auch kann es zu vermehrter Erschöpfung und chronischer Ermüdung (so genannter Fatigue) kommen, die Sie ebenfalls bei Ihrem Arzt ansprechen sollten. Zögern Sie nicht, auch weitere Symptome, die Ihre Lebensqualität einschränken, zur Sprache zu bringen – schämen Sie sich nicht für Ihre Sorgen und Befürchtungen, sondern pflegen Sie eine offene und ehrliche Beziehung zu Ihrem behandelnden Arzt und Ihren Angehörigen. Nur so kann Ihnen optimal geholfen werden.
Informieren Sie sich über Multiple Sklerose und versuchen Sie, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Gute Anlaufstellen sind die Nationalen MS-Gesellschaften, und in vielen Städten gibt es auch MS-Netzwerke, die sich regelmäßig treffen. Oft kann bereits das Kennenlernen von anderen Patienten die eigene Angst hemmen und Ihnen neue Wege aufzeigen, mit der Erkrankung umzugehen.
Fachliche Beratung durch Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Fachärztin für Neurologie), Leiterin der Hochschulambulanz für Neuroimmunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin.
zum Weiterlesen
- Henze, Thomas: Der große Patientenratgeber Multiple Sklerose: Symptome besser erkennen und behandeln, Germering (2013).
- Regnard-Mayer, Caroline: Wir haben MS und keiner sieht es!: Multiple Sklerose – unsichtbare Symptome Diagnose, CreateSpace Independent Publishing Platform (2015).
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. URL: https://www.dmsg.de/ [Stand 24.1.2017]
- Kompetenznetz Multiple Sklerose URL:http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/ [Stand 24.1.2017]
Erstveröffentlichung am 30. Januar 2017
Letzte Aktualisierung am 15. Oktober 2025
