Multiple Sklerose – So unterstützen Sie Ihren Angehörigen

Leifaden für Angehörige

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist auch für Angehörige und Freunde der Patienten nicht leicht zu verarbeiten. Durch Ihr Verhalten aber können Sie eine große Stütze sein. Verlieren Sie nicht den Mut, sondern bleiben Sie positiv.

Wissenschaftliche Betreuung: Prof. Dr. Ralf Gold

Veröffentlicht: 30.01.2017

Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des Nervensystems, die einige Veränderungen erforderlich macht
  • Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems, die meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr beginnt. Sie ist aktuell nicht heilbar, der schubförmige Verlauf kann allerdings heutzutage durch eine Vielzahl von Therapieoptionen sehr gut beeinflusst werden.
  • Informieren Sie sich über MS, Behandlungsstrategien und Therapieoptionen. Dies kann dabei helfen, das Verhalten Ihres Angehörigen besser zu verstehen. Wo Wissen ist, gibt es außerdem weniger Platz für Angst.
  • MS verändert die Bedürfnisse Ihres Angehörigen, aber nicht Ihren Angehörigen als Person. Achten Sie darauf, ihn nicht zu bevormunden und nicht permanent um ihn herum auf Zehenspitzen zu gehen. Respektieren Sie hingegen seine Autonomie und helfen Sie, wann immer Ihr Angehöriger es möchte.
  • Planen Sie zusammen mit Ihrem Angehörigen die Zukunft. Auch wenn gerade in den Anfangsstadien eine Multiple Sklerose kaum bemerkbar sein kann, so können tägliche Einschränkungen mit der Zeit zunehmen. Eine frühzeitige Planung kann viel zukünftigen Stress ersparen.
  • Verlieren Sie Ihre eigenen Bedürfnisse nicht aus den Augen und nehmen auch Sie sich Zeit für Hobbys oder andere Dinge, die Ihnen Freude bereiten. Sie helfen Ihrem Angehörigen am besten, wenn Sie auf sich selbst achtgeben.

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine ernsthafte neurologische Erkrankung, doch sind die Patienten ihr nicht hilflos ausgeliefert. Neben den Medikamenten und der ärztlichen Betreuung spielen auch Angehörige eine wichtige Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Seien Sie für Ihren Angehörigen da und unterstützen Sie ihn emotional. Ihre Fürsorge und Ihr Mut können viel bedeuten, gerade weil es viel Zeit und Kraft kostet, bis die Diagnose MS verarbeitet ist.

Werden Sie zu einem “MS-Experten”!

Ein erster Schritt sollte sein, sich ausführlich über die Erkrankung Multiple Sklerose zu informieren, etwa auf den Webseiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft oder beim Kompetenznetz Multiple Sklerose. Dadurch gewinnen Sie ein besseres Verständnis dafür, was in Ihrem Angehörigen vorgeht und wie er sich vielleicht fühlt. Oft kann das dabei helfen, die Symptome der Erkrankung richtig zu deuten und so das Verhalten Ihres Angehörigen besser zu verstehen. Beispielsweise kommt es im Rahmen einer MS bei vielen Patienten zu gesteigerter Tagesmüdigkeit (so genannter Fatigue), was soziale Kontakte oft anstrengend macht. Missverstehen Sie also spontane Absagen nicht als Zurückweisung oder Unhöflichkeit, sondern versuchen Sie, dies aus der Perspektive Ihres Angehörigen zu sehen.

Es gibt nicht “die MS”. MS ist eine sehr facettenreiche Erkrankung, die bei praktisch jedem Menschen unterschiedlich verläuft. Generell lassen sich aber drei Formen von Multipler Sklerose unterschieden:

Schubförmige (oder schubförmig-remittierende) Multiple Sklerose

Bei neun von zehn Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen Verlauf. Dieser ist gekennzeichnet durch plötzlich auftretende Schübe (zum Beispiel Lähmungsgefühl oder Kribbeln in einem Bein), die sich in vielen Fällen innerhalb kurzer Zeit (Tagen bis Wochen) wieder – zumindest teilweise – zurückbilden. Allerdings können manche Einschränkungen auch bestehen bleiben. Die Krankheit ist trotz Fehlen von Symptomen aktiv. Bei etwa der Hälfte der Patienten geht die schubförmige Multiple Sklerose, falls Sie unbehandelt bleibt oder nicht adäquat therapiert wird, nach einigen Jahren in eine sekundär progrediente Multiple Sklerose über.

Sekundär fortschreitende (progrediente) Multiple Sklerose

Diese Form der Multiplen Sklerose ist gekennzeichnet durch eine fortschreitende Verschlechterung der Symptome, eingeschränkte Remission zwischen einzelnen Schüben und Zunahme der Behinderung auch in schubfreien Intervallen. Klar erkennbare Schübe können aber auch komplett fehlen.

Primär progrediente Multiple Sklerose

Bei 10 bis 15 Prozent aller MS-Patienten findet vom Beginn der Erkrankung an eine kontinuierliche Verschlechterung der Symptome ohne trennbare Episoden statt. Remissionsphasen fehlen üblicherweise und eine Stabilisierung der Krankheit ist selten.

Wie können Sie Ihren Angehörigen unterstützen?

Eine Diagnose MS ändert vieles, aber sie ändert nicht Ihren Angehörigen als Menschen. Bevormunden Sie ihn nicht und versuchen Sie, sich “wie immer zu verhalten”. Oft denken Angehörige, dass sie MS-Betroffene mit Samthandschuhen anfassen und Ihnen auch noch die kleinste Tätigkeit abnehmen müssen. Doch das wäre falsch. Ermutigen Sie Ihren Angehörigen stattdessen, möglichst viele Dinge alleine zu tun, aber ohne falsche Zurückhaltung um Hilfe zu bitten, wenn er sie braucht. Helfen Sie ihm, wo immer Sie können, sofern er es möchte. Aber achten Sie darauf, seine Autonomie zu respektieren.

Selbst können Sie natürlich auch aktiv werden und Vorschläge machen. Zum Beispiel könnten Sie Ihrem Angehörigen anbieten, ihn bei Arztbesuchen zu unterstützen. Gerade am Anfang ist alles sehr verwirrend und für jeden schwierig, einen Überblick über die vielen Fakten, Therapieformen und Medikamente zu behalten. Sie könnten Ihrem Angehörigen vorschlagen, gemeinsam seine (und Ihre) Fragen zu sammeln und mit dem Arzt zu diskutieren. Auf diese Weise sind Sie eine Stütze, ohne sich durch Ihre Fürsorglichkeit aufzudrängen.

Vergessen Sie nicht, die Zukunft bereits jetzt zusammen mit Ihrem Angehörigen zu planen. Zwar ist insbesondere die schubförmige MS gut zu therapieren und das Leben in den Anfangsstadien einer MS häufig nur minimal eingeschränkt. Dennoch ist es möglich, dass die Behinderungen im Laufe der Jahre zunehmen. Das sollten Sie in Ihren Plänen zusammen berücksichtigen und dabei auch offen diskutieren, welche Verantwortlichkeiten von wem übernommen werden. Besprechen Sie auch gemeinsam, inwiefern externe Hilfen wie zum Beispiel eine Haushaltshilfe sinnvoll sein könnten, um Ihnen bei der Bewältigung des Alltages unter die Arme zu greifen.

Eine offene und ehrliche Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Angehörigen ist dabei unerlässlich. Gerade in schweren Zeiten der Erkrankung sind Patienten oft zurückgezogen und deprimiert. Versuchen Sie, für Ihren Angehörigen stets ein offenes Ohr zu haben und seine Wünsche, Ängste und Sorgen zu respektieren. Vermitteln Sie ihm, dass Sie für ihn da sind, in guten wie in schlechten Zeiten!

Was kann Ihnen dabei helfen, mit der MS umzugehen?

Die Diagnose Multiple Sklerose ist oft nicht nur für Betroffene selbst, sondern auch für deren Angehörige – Sie – ein großer Schock. Teilen Sie deshalb auch Ihre Gedanken und Gefühle mit und besprechen Sie Ihre Erwartungen und Ängste. Versuchen Sie, die MS als eine Herausforderung zu sehen, der Sie sich als Team stellen wollen. Das schweißt zusammen und kann Ihnen beiden Rückhalt geben und Mut machen.

Achten Sie dabei ebenfalls auf sich selbst und suchen auch Sie sich Hilfe, wenn Sie sich überfordert fühlen. Insbesondere bei akuten Symptomverschlechterungen (Schüben) steigen oft die Spannungen. Bauen Sie sich ein enges soziales Netz von Bekannten und Freunden auf, auf die Sie sich im Notfall verlassen können. Suchen Sie dabei auch gezielt außerhalb des Familienkreises nach Anknüpfungspunkten.

Wenn sie merken, dass Sie sehr besorgt und ängstlich sind, kann es auch helfen, dies mit einem Experten wie zum Beispiel einem Psychotherapeuten zu besprechen. Sie sollten in keinem Falle ignorieren, wenn Sie sich selbst überfordert, gestresst oder deprimiert fühlen, sondern sich umgehend Hilfe suchen. Oft kann es auch eine große Erleichterung verschaffen, sich einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von MS-Erkrankten anzuschließen. Dort können Sie sich mit Schicksalsgenossen austauschen, Kraft, Ideen sowie Ratschläge sammeln. Dies sollten Sie auch mit Ihrem Angehörigen besprechen und ihn ermutigen, ebenfalls einer Selbsthilfegruppe beizutreten.

Verlieren Sie Ihre eigenen Bedürfnisse nicht aus dem Blick und vergessen Sie nicht, auch mal das zu tun, worauf Sie selbst Lust haben. Sowohl für Sie als auch für Ihren Angehörigen ist es wichtig, dass Sie Ihre Batterien aufladen. Sich über seine eigenen Kräfte hinaus zu verausgaben, nutzt keinem und kann für die gesamte Familie zu einer großen Belastung werden. Denn Sie können am besten für Ihren Angehörigen da sein, wenn Sie auch für sich selbst sorgen.

Fachliche Beratung durch Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Fachärztin für Neurologie), Hochschulambulanz für Neuroimmunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin

 

zum Weiterlesen

• Fischer, Melanie: Wir haben Multiple Sklerose – na und?: Ein „MS-Mutmacher-Buch“ für Betroffene und Angehörige, Books on Demand (2013).
• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. URL: https://www.dmsg.de/ [Stand 24.1.2017 URL].
• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Angehörigen Forum; URL: http://www.ms-angehoerige.de/ [Stand 06.10.2016].
• Kompetenznetz Multiple Sklerose URL:http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/ [Stand 24.1.2017]
 

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose/Encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis

Eine häufige neurologische Krankheit, die vorwiegend im jungen Erwachsenenalter auftritt. Aus noch ungeklärtem Grund greifen körpereigene Zellen die Myelinscheiden der Nervenzellen an und zerstören diese. Das kann im gesamten zentralen Nervensystem geschehen, weshalb zwei verschiedene Multiple-​Sklerose-​Patienten an ganz unterschiedlichen Symptomen leiden können. Besonders häufig sind Sehstörungen und Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen.

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