Multiple Sklerose – So unterstützen Sie Ihren Angehörigen

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine ernsthafte neurologische Erkrankung, doch sind die Patienten ihr nicht hilflos ausgeliefert. Neben den Medikamenten und der ärztlichen Betreuung spielen auch Angehörige eine wichtige Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Seien Sie für Ihren Angehörigen da und unterstützen Sie ihn emotional. Ihre Fürsorge und Ihr Mut können viel bedeuten, gerade weil es viel Zeit und Kraft kostet, bis die Diagnose MS verarbeitet ist.

Ein erster Schritt sollte sein, sich ausführlich über die Erkrankung Multiple Sklerose zu informieren, etwa auf den Webseiten ihrer nationalen Multiple Sklerose Gesellschaft (in Deutschland die DMSG). Dadurch gewinnen Sie ein besseres Verständnis dafür, was in Ihrem Angehörigen vorgeht und wie er sich vielleicht fühlt. Oft kann das dabei helfen, die Symptome der Erkrankung richtig zu deuten und so das Verhalten Ihres Angehörigen besser zu verstehen. Beispielsweise kommt es im Rahmen einer MS bei vielen Patienten zu gesteigerter Tagesmüdigkeit (so genannter Fatigue), was soziale Kontakte oft anstrengend macht. Missverstehen Sie also spontane Absagen nicht als Zurückweisung oder Unhöflichkeit, sondern versuchen Sie, dies aus der Perspektive Ihres Angehörigen zu sehen. 

Es gibt nicht „die MS”. MS ist eine sehr facettenreiche Erkrankung, die bei praktisch jedem Menschen unterschiedlich verläuft. Generell lassen sich aber drei Formen von Multipler Sklerose unterschieden: 

Schubförmige (oder schubförmig-remittierende) Multiple Sklerose

Bei neun von zehn Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen Verlauf. Dieser ist gekennzeichnet durch plötzlich auftretende Schübe (zum Beispiel Lähmungsgefühl oder Kribbeln in einem Bein), die sich in vielen Fällen innerhalb kurzer Zeit (Tagen bis Wochen) wieder – zumindest teilweise – zurückbilden. Allerdings können manche Einschränkungen auch bestehen bleiben. Die Krankheit ist trotz Fehlen von Symptomen aktiv. Bei etwa der Hälfte der Patienten geht die schubförmige Multiple Sklerose, falls Sie unbehandelt bleibt oder nicht adäquat therapiert wird, nach zehn oder mehr Jahren in eine sekundär progrediente Multiple Sklerose über.

Sekundär fortschreitende (progrediente) Multiple Sklerose

Diese Form der Multiplen Sklerose ist gekennzeichnet durch eine fortschreitende Verschlechterung der Symptome, eingeschränkte Remission zwischen einzelnen Schüben und Zunahme der Behinderung auch in schubfreien Intervallen. Klar erkennbare Schübe können aber auch komplett fehlen. Oft finden sich dabei leider zunehmende psychische und intellektuelle Veränderungen.

Primär progrediente Multiple Sklerose

Bei 10 bis 15 Prozent aller MS-Patienten findet vom Beginn der Erkrankung an eine kontinuierliche Verschlechterung der Symptome ohne trennbare Episoden statt. Remissionsphasen fehlen üblicherweise und eine Stabilisierung der Krankheit ist selten. 

Eine Diagnose MS ändert vieles, aber sie ändert nicht Ihren Angehörigen als Menschen. Bevormunden Sie ihn nicht und versuchen Sie, sich “wie immer zu verhalten”. Oft denken Angehörige, dass sie MS-Betroffene mit Samthandschuhen anfassen und Ihnen auch noch die kleinste Tätigkeit abnehmen müssen. Doch das wäre falsch. Ermutigen Sie Ihren Angehörigen stattdessen, möglichst viele Dinge alleine zu tun, aber ohne falsche Zurückhaltung um Hilfe zu bitten, wenn er sie braucht. Helfen Sie ihm, wo immer Sie können, sofern er es möchte. Aber achten Sie darauf, seine/ihre Autonomie zu respektieren. 

Selbst können Sie natürlich auch aktiv werden und Vorschläge machen. Zum Beispiel könnten Sie Ihrem Angehörigen anbieten, ihn/sie bei Arztbesuchen zu begleiten. Gerade am Anfang ist alles sehr verwirrend und für jeden schwierig, einen Überblick über die vielen Fakten, Therapieformen und Medikamente zu behalten. Sie könnten Ihrem Angehörigen vorschlagen, gemeinsam seine (und Ihre) Fragen zu sammeln und mit dem Arzt zu diskutieren. Auf diese Weise sind Sie eine Stütze, ohne sich durch Ihre Fürsorglichkeit aufzudrängen. 

Vergessen Sie nicht, die Zukunft bereits jetzt zusammen mit Ihrem Angehörigen zu planen. Zwar ist insbesondere die schubförmige MS gut zu therapieren und das Leben in den Anfangsstadien einer MS häufig nur minimal eingeschränkt besonders bei adäquat hochaktiver Therapie. Dennoch ist es möglich, dass die Behinderungen im Laufe der Jahre zunehmen. Das sollten Sie in Ihren Plänen zusammen berücksichtigen und dabei auch offen diskutieren, welche Verantwortlichkeiten von wem übernommen werden. Besprechen Sie auch gemeinsam, inwiefern externe Hilfen wie zum Beispiel eine Haushaltshilfe sinnvoll sein könnten, um Ihnen bei der Bewältigung des Alltages unter die Arme zu greifen. 

Eine offene und ehrliche Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Angehörigen ist dabei unerlässlich. Gerade in schweren Zeiten der Erkrankung sind Patienten oft zurückgezogen und deprimiert. Versuchen Sie, für Ihren Angehörigen stets ein offenes Ohr zu haben und dessen Wünsche, Ängste und Sorgen zu respektieren. Vermitteln Sie ihm, dass Sie für ihn/sie da sind, in guten wie in schlechten Zeiten!

Die Diagnose Multiple Sklerose ist oft nicht nur für Betroffene selbst, sondern auch für deren Angehörige – Sie – ein großer Schock. Teilen Sie deshalb auch Ihre Gedanken und Gefühle mit und besprechen Sie Ihre Erwartungen und Ängste. Versuchen Sie, die MS als eine Herausforderung zu sehen, der Sie sich als Team stellen wollen. Das schweißt zusammen und kann Ihnen beiden Rückhalt geben und Mut machen.

Achten Sie dabei ebenfalls auf sich selbst und suchen auch Sie sich Hilfe, wenn Sie sich überfordert fühlen. Insbesondere bei akuten Symptomverschlechterungen (Schüben) steigen oft die Spannungen. Bauen Sie sich ein enges soziales Netz von Bekannten und Freunden auf, auf die Sie sich im Notfall verlassen können. Suchen Sie dabei auch gezielt außerhalb des Familienkreises nach Anknüpfungspunkten.

Wenn sie merken, dass Sie sehr besorgt und ängstlich sind, kann es auch helfen, dies mit einem Experten wie zum Beispiel einem begleitenden Psychotherapeuten zu besprechen, ohne aber in eine Tiefen-Psychotherapie zu gehen. Sie sollten in keinem Falle ignorieren, wenn Sie sich selbst überfordert, gestresst oder deprimiert fühlen, sondern sich umgehend Hilfe suchen. Oft kann es auch eine große Erleichterung verschaffen, sich einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von MS-Erkrankten anzuschließen. Dort können Sie sich mit Schicksalsgenossen austauschen, Kraft, Ideen sowie Ratschläge sammeln. Dies sollten Sie auch mit Ihrem Angehörigen besprechen und ihn ermutigen, ebenfalls einer Selbsthilfegruppe beizutreten. 

Verlieren Sie Ihre eigenen Bedürfnisse nicht aus dem Blick und vergessen Sie nicht, auch mal das zu tun, worauf Sie selbst Lust haben. Sowohl für Sie als auch für Ihren Angehörigen ist es wichtig, dass Sie Ihre Batterien aufladen. Sich über seine eigenen Kräfte hinaus zu verausgaben, nutzt keinem und kann für die gesamte Familie zu einer großen Belastung werden. Denn Sie können am besten für Ihren Angehörigen da sein, wenn Sie auch für sich selbst sorgen.

Fachliche Beratung durch Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Fachärztin für Neurologie), Leiterin der Hochschulambulanz für Neuroimmunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin.

zum Weiterlesen

• T. J. Murray & Nancy J. Holland: Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed.
• Rosalind Kalb: MS for Dummies.
• Multiple Sclerosis Trust (UK). URL: https://mstrust.org.uk/ [Stand 15.06.2025]
   

Erstveröffentlichung am 30. Januar 2017
Letzte Aktualisierung am 15. Oktober 2025